A história da Julinha
Oi. Antes de qualquer coisa, obrigada por chegar até aqui. Eu sei que tem muita coisa pedindo a atenção de todo mundo o tempo todo, e o fato de você ter parado pra ler a história da minha filha já significa muito pra gente.
Meu nome é Fernanda Pontes Teixeira. Eu e meu marido, Alan Domingues, somos pais da Júlia Pontes Teixeira Domingues, a nossa Julinha, que hoje tem 4 anos. Nós moramos em São Domingos do Prata, uma cidadezinha do interior de Minas Gerais. A Julinha é nossa filha única. Ela é tudo pra gente.
Como tudo começou
Em abril de 2024, quando a Julinha tinha 3 anos e três meses, a gente começou a notar coisas estranhas. A princípio eram pequenas, daquelas que a gente quase consegue se convencer de que é bobagem. Ela voltou a fazer xixi e cocô na roupa, um controle que ela já tinha conquistado fazia tempo. Começou a se desequilibrar parada, como se as perninhas dela perdessem a força do nada. Depois eu reparei que, quando ela subia uma escada, ela colocava muita força nos braços, como se as pernas dela já não dessem conta sozinhas.
Veio a fala. A Julinha tinha uma fala linda, era uma menininha tagarela. De repente, palavras que ela já dizia ela não conseguia mais. A fala foi ficando embolada, e ela foi ficando cada vez mais calada, porque ninguém mais entendia o que ela queria dizer. Ela, que falava o tempo todo, começou a se calar. Não por escolha. Por dificuldade.
Em julho de 2024, ela começou a babar. Foi quando eu entendi, de verdade, que tinha alguma coisa muito séria acontecendo com a minha filha.
A longa espera por um nome
A gente procurou um pediatra, que encaminhou pra um neurologista. Aí começou aquela maratona que toda família com filho doente conhece bem. Ressonância magnética, teste genético, exame em cima de exame. Foram mais ou menos oito meses de investigação, oito meses olhando pra minha filha vendo ela ir perdendo coisas e sem saber por quê.
O diagnóstico só saiu no dia 27 de dezembro de 2024. Aquele dia eu não vou esquecer nunca. Eu recebi o exame por e-mail, e tinha uma linha em vermelho falando da doença. Eu liguei pra médica na hora, a gente fez uma chamada de vídeo, e foi assim que eu ouvi as palavras que mudaram a nossa vida.
A minha filha tem Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 7 — CLN7. Uma variação ultrarrara da doença de Batten. É uma doença genética e neurodegenerativa. Quer dizer que o corpo da Julinha, por uma falha no DNA, vai acumulando uma substância dentro dos neurônios dela. Esses neurônios vão sendo destruídos aos poucos. E, conforme isso acontece, ela vai perdendo, uma a uma, todas as habilidades que ela conquistou desde o nascimento. Movimento dos braços, das pernas, do tronco. A visão. A fala. A capacidade de engolir. A expectativa de vida com essa doença é, em média, até a adolescência.
A CLN7 é tão rara que, no mundo inteiro, existem menos de 100 casos registrados. A Doença de Batten como um todo acontece em 1 a cada 200 mil nascidos vivos. A nossa variação é ainda mais rara que isso.
A única esperança no mundo
Numa busca avançada no LinkedIn, eu e o Alan acabamos chegando até o CEO de uma instituição chamada Elpida Therapeutics, que fica na Califórnia, nos Estados Unidos, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. A Elpida é uma organização sem fins lucrativos que desenvolve terapias gênicas pra doenças ultrarraras, dessas que não dão lucro pra nenhuma indústria e que por isso ninguém quer pesquisar.
Eles já tinham concluído as fases 1 e 2 de uma terapia gênica específica para a CLN7. Os resultados eram promissores. A pesquisa estava parada desde 2021. O motivo era simples e cruel: faltava dinheiro pra continuar.
Pra produzir o lote de medicamento necessário e rodar a fase 3 do estudo, o valor era de 3 milhões de dólares. Na cotação atual, isso dá em torno de 18 milhões de reais. Um valor que parece impossível de imaginar pra uma família comum como a nossa.
Tem uma coisa importante que eu preciso que você entenda. Esse não é um tratamento que vai beneficiar só a minha filha. A fase 3 do estudo vai atender de seis a oito crianças do mundo inteiro com CLN7. A gente está lutando pela Julinha, mas a gente está lutando por todas as crianças que vierem depois dela.
Como está a Julinha hoje
Enquanto a gente luta pra arrecadar o valor, a Julinha não para. A doença não dá trégua. Hoje ela cai com frequência. Tem convulsões. O raciocínio dela está mais lento. O cognitivo já não é mais o de uma criança de 4 anos, é o de uma criança bem mais novinha. Tem dia que ela conversa, em outros dias a fala fica muito embolada. A visão, graças a Deus, ainda está boa.
Ela faz fisioterapia. Faz fonoaudiologia. Faz terapia ocupacional. Faz psicologia. Faz aquaterapia. Faz equoterapia. A gente está tentando preservar tudo o que ainda dá pra preservar. Mas, sinceramente, o que mais dói é ver ela perdendo coisas que ela já sabia fazer.
Mesmo que a gente consiga o valor total amanhã, a fabricação da medicação leva de seis a oito meses. Depois que a Julinha receber a dose única, ainda são mais seis meses pro organismo dela assimilar o tratamento. Por isso cada dia importa. Cada dia. Cada hora.
O quanto já conseguimos
Quando a gente lançou a campanha Salve a Julinha, em janeiro de 2025, parecia impossível. 18 milhões de reais. Era uma montanha.
Mas o Brasil abraçou a nossa filha. Foi gente que a gente nunca viu na vida doando 5 reais. Foi gente que organizou bazar na garagem de casa. Foi cidade inteira em volta da nossa pra ajudar. Foram mais de 150 eventos presenciais, mais de 100 rifas, leilões, torneios esportivos, cavalgadas, festivais. Mais de 500 voluntários se mobilizaram no Brasil e no exterior. As doações chegaram do México, dos Estados Unidos, de Portugal, da Inglaterra, do Canadá, da Austrália, do Japão.
Artistas como Aline Barros, Gusttavo Lima e Michel Teló entraram na corrente. Clubes inteiros, como Atlético Mineiro, Cruzeiro e América, abraçaram a campanha.
Até agora, a gente arrecadou em torno de R$ 16,6 milhões. Falta pouco. Estamos a poucos passos. Mas o tempo continua correndo, e enquanto não fecha o valor total, a fabricação não termina, e enquanto a fabricação não termina, a doença continua avançando dentro da minha filha.
Por que precisamos da sua ajuda
Eu sei que você pode estar pensando que a sua doação é pouco. Que 5 reais, 10 reais, 20 reais não vão fazer diferença numa campanha tão grande. Mas eu te garanto, do fundo do coração de uma mãe, que cada centavo está fazendo. A gente chegou em 16 milhões somando 5 reais, somando 10 reais, somando 50 reais de muita gente. Foi assim. Não foi um cheque gigante de ninguém. Foi corrente.
Tem dia que eu olho pra Julinha e ela me pergunta as coisas com aqueles olhinhos. Tem dia que ela ri. Tem dia que ela me abraça e parece que tudo está bem. Esses dias eu guardo num cantinho, porque eu sei que estou correndo contra o relógio pra conseguir mais dias assim.
Com todo amor que cabe em mim,
Fernanda, mãe da Julinha.